Diagnosticado desde o nascimento com Púrpura Fulminante, doença rara causada pela deficiência da proteína C, Nathan precisa receber doses mensais de um medicamento de alto custo como tratamento, sendo necessárias longas internações caso o fármaco não seja administrado.
De acordo com Kelly, apesar de possuir uma liminar emitida pelo Governo em favor do filho, a ordem judicial não está sendo cumprida uma vez que a ANVISA não regularizou o medicamento no Brasil, sendo necessário adquiri-lo de maneira particular, através da importação.
No entanto, cada dose do medicamento custa R$ 250 mil, sendo inviável o tratamento sem o auxílio do SUS. “O remédio não tem no Brasil, é importado. Legalmente, o Nathan é o primeiro paciente reconhecido pela ANVISA, pois eles estão querendo começar a produzir a proteína no Brasil. Só que a ANVISA colocou uma série de restrições para começar a produção. Uma delas é a tradução da bula do remédio, do turco para o português”, disse.
Para o vereador Luiz Gonzaga do Morro (PL), presidente da Casa Legislativa, é necessária uma ação conjunta da Casa Legislativa para que a Secretaria Estadual de Saúde possa intervir em favor da aquisição do medicamento.”Nós todos devemos nos unir para ajudar essa mãe. Ela não está aqui pedindo nenhum favor, está reivindicando um direito. Devemos pressionar a Secretaria Estadual de Saúde para que os custos do medicamento sejam pagos enquanto a ANVISA não libera a produção das doses no Brasil. É necessário lutar pela vida dessa criança, para que a mãe possa vê-lo crescer saudável, forte e feliz”, apontou.
Campanha de doação
Além de informar sobre a situação do filho, Kelly também falou sobre a campanha de arrecadação para adquirir o remédio enquanto ele não é liberado no país. Qualquer valor pode ser doado através do PIX: 31995966299.
